Общество

«У нас в запасе только месяц»: на Урале молодая пара спасает сына, которому нужен укол за 160 миллионов рублей

Трехмесячному Мише Бахтину поставили диагноз СМА. Чтобы мальчик мог жить нормальной жизнью, необходимо приобрести самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма»
Фото: INSTAGRAM

Фото: INSTAGRAM

Три месяца назад в семье супругов Яны и Дмитрия из Екатеринбурга появился долгожданный первенец. Мальчик, которого назвали Мишей, родился здоровеньким. Поэтому сразу после роддома его с мамой отправили домой. Но вскоре родителям стало ясно, что с малышом что-то не так.

- В два месяца заметили с женой, что ребенок неестественно держит ручки. Обратились к педиатру, а тот отправили нас к неврологу. И нам поставили предварительный диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия - прим.ред.), - рассказывает Дмитрий Бахтин, папа Миши. - Была долгая волокита с анализами и только через 12 дней диагноз подтвердили. Мы тут же открыли сбор на препарат «Золгенсма» и нам еще сказали, что необходим препарат «Спинраза».

В первые недели своей жизни малыш попал в реанимацию с аспирационной пневмонией, потому что в легких скопилась мокрота. Там же его подключили к аппарату ИВЛ. С тех пор у малыша и его родителей началась борьба за жизнь Миши.

Препарат «Спинраза» российского производства, его ставят деткам с СМА, чтобы поддерживать их состояние и остановить течение болезни. Но полностью от нее не избавляет. Родители Миши добились того, чтобы ребенку лекарство поставили. Две ампулы препарата выделили после огласки в СМИ и при поддержке бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана, и две ампулы проспонсировал благотворительный фонд олигарха Владимира Лисина (владелец Новолипецкого металлургического комбината – прим.ред.).

Мише всего три месяца. Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным

Мише всего три месяца. Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным

Врачи дают положительные прогнозы, но только если малышу успеют поставить «Золгенсма». Это самый дорогой укол в мире, цена которого составляет около 160 миллионов рублей. С 2020 года малышам с СМА его ставят в московской клинике, хотя раньше родителям приходилось летать в США. Яна и Дмитрий Бахтины открыли сбор средств и надеяться оплатить лекарство, пока Мише не исполнилось четыре месяца. А это совсем скоро.

Недавно Мишу Бахтина перевели в Москву, в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям. Врачи сумели снять малыша с искусственной вентиляции легких.

- Это чудо-центр, Мишка с субботы переведен на Неинвазивную ИВЛ и полностью справляется с дыханием, в Екатеринбурге мы не могли этого сделать целый месяц, Мишу осмотрели все доктора (занимаются им непосредственно зав.отделениями). В пятницу у него был ЛОР и она сказала, что несмотря на то, что он долго пробыл на ИВЛ, у него сохранились полностью все рефлексы: глотание, дыхание, жевание и голосовые связки полностью здоровы, он активен и хорошо кушает, все усваивает, - рассказывает Дмитрий Бахтин. – Есть положительная динамика. Когда к нему зашла мама, он потянул к ней ручки, он сгибает руки в плече. Эмоциональный, смеется и улыбается.

На днях Мишу перевели в московскую больницу. Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным

На днях Мишу перевели в московскую больницу. Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным

Для Дмитрия и Яны Миша первый ребенок. Девять лет живут в браке, оба здоровы и к беременности готовились заранее. Ученые и врачи говорят, что генетика сыграла с парой злую шутку. Но Бахтины не опускают руки и готовы идти до последнего.

- Мы погоревали неделю и до сих пор на душе камень, почему это с нами произошло. Надо собрать все силы. Мы будем лечить ребенка и у нас есть все шансы, чтобы Миша был здоров. Мы до сих пор плачем, - подытожил отец.

Трехмесячного Мишу Бахтина поддерживает вся страна. Недавно музыкант Андрей Макаревич дал благотворительный концерт, видеообращение записывал и Борис Гребенщиков. Также 24 октября в ТЦ «Успенский» пройдет ярмарка добра, где можно будет приобрести любую вещь за 500 рублей. Деньги пойдут на лечение малыша.

Отметим, на укол «Золгенсма» необходимо собрать 160 миллионов рублей, пожертвовано 47 миллионов 840 тысяч рублей.

Ссылка на сбор.

СПРАВКА "КП"

Опасность Спинальной мышечной атрофии заключается в том, что если вовремя не начать лечение, может наступить паралич и отказ работы легких. А препараты, которые могут облегчить жизнь ребенку, стоят колоссальных денег. Напомним, единоразовый укол американского препарата «Золгенсма» стоит 160 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире! В России есть препарат «Спинраза». Годичный курс из шести уколов оценивается в 45-50 миллионов рублей. После этого каждый год нужно ставить по три укола. А это еще 20 миллионов рублей в год.