«Будет обычный мальчик!»: шестилетнему Ване Симонцеву из Воронежа нужна дорогостоящая операция

Фото предоставлено Анной Симонцевой.

Шестилетний Ваня Симонцев из Воронежа – очень открытый и любознательный мальчик. Но познавать окружающий мир, заводить друзей и общаться с близкими ребенку мешают большие проблемы со здоровьем. С правой стороны у Вани нет ушной раковины, с обеих – отсутствуют слуховые проходы. Они просто не сформированы. Врачи диагностировали IV степень тугоухости – дальше только полная глухота. Помочь мальчику можно, но для этого требуется более 10 миллионов рублей.

«ЧЕТЫРЕ ШАГА В СТОРОНУ – И ТИШИНА»

– Это заболевание врожденное. Врачи заметили отклонение на поздних сроках беременности. Но по УЗИ было непонятно, что конкретно не так с ребенком. Все внутренние органы здоровы. Возникали предположения, что может он как-то не так повернулся. Поэтому мы до самого конца не знали, каким родится малыш, – рассказывает мама ребенка Анна Симонцева.

С шести месяцев Ваня пользуется слуховым аппаратом. Прибор передает звук по кости, а значит мальчик воспринимает его искаженно. Анна описывает его приближенным к компьютерному звучанию.

– Даже с аппаратом Ваня слышит очень плохо. Четыре шага в сторону от ребенка – и тишина, – продолжает мама. – Но хорошо, что он хотя бы понимает, с какой стороны источник звука. Правда, зимой нам приходится снимать его, из-за шапки возникают неудобства. И получается, что ребенок вообще ничего не понимает. Например, с какой стороны едет машина.

Сейчас Ваня ходит в детский садик комбинированного типа: где есть ребята и с нарушениями, и здоровые детки. Родители довольны этим учреждением. А вот школы ждут с опаской.

– Летом он должен был пойти в первый класс, но мы решили подождать. В общеобразовательную школу его не примут, единственный вариант – интернат для слабослышащих. Но там будет еще хуже, – делится Анна.

«СУТКИ ПРИХОДИТ В СЕБЯ»

У мальчика все в порядке с интеллектом. Но из-за проблем со слухом он и разговаривает плохо. Не так давно добавилась еще одна неприятность – головные боли.

– Они просто одолели ребенка. Боль такая, что доходит до рвоты. Возникнуть может резко, в любой момент, – продолжает мама. – Как нам объяснили, у Ванечки повышается внутричерепное давление: нарушения не протекают бесследно. Детям с одной закрытой стороной полегче. У нас же побегал, попрыгал – приступ. Любая физическая нагрузка может его спровоцировать. Перемена погоды – вообще беда. Причем эта мигрень настолько сильная, что он потом сутки лежит и приходит в себя. Плачет. Мы можем сорваться и поехать экстренно забирать его из садика, потому что воспитатель позвонил: «Ребенку плохо». Из-за болей мы не можем сходить на какие-то занятия. Планы рушатся в момент.

Фото предоставлено Анной Симонцевой.

В раннем детстве врачи не брались оперировать Ваню. Но в целом прогноз у него хороший.

– Мы дважды обследовались в московском профильном центре, прошли все анализы. У Вани жив слуховой нерв, а это – самое главное. Если сделать операцию: открыть слуховые проходы, сформировать их искусственно, то у ребенка есть все шансы стать абсолютно полноценным, – рассказывает Анна.

Сейчас российские специалисты могут прооперировать мальчика. Но, как говорит мама, это очень долго и опасно.

– Нам предлагают ряд процедур. ОМС их не оплачивает. Только для восстановления ушной раковины нам потребуется порядка полутора миллионов. Это просто пластика. Слуховые канала не трогаем. Ребенку вырежут подреберный хрящ, а потом вживят в ухо. Я посчитала, чтобы прооперировать две стороны, надо сделать восемь операций. Каждый раз общий наркоз. Мой ребенок и так не блещет здоровьем, а что будет потом?

СРЕДСТВ ПОКА НЕ ХВАТАЕТ

А в клинике Глобал Хеаринг США семье Симонцевых предлагают всего две операции. В течение первой семичасовой мальчику откроют правый слуховой канал, установят искусственную конструкцию, которая полностью повторяет анатомию уха, и поправят челюсть (сейчас она слегка деформирована). После этого ребенок уже начнет слышать. Через полгода врачи сделают вторую. Она продлится не так долго, ведь нужно будет только открыть слуховой проход.

– Выбор даже не стоит. Плюс во всему мы общались с родителями детей, которых прооперировали в Америке. Врач отличный, результат хороший, – объясняет Анна. – Я просто хочу, чтобы мой ребенок слышал.

Первая операция Вани в заграничной клинике запланирована на август 2021-го. Она стоит 6 612 000 рублей. Вторая обойдется в 3 600 000. Мама Вани работает в полиции, папа – менеджером в одной из воронежских компаний. Оплатить самостоятельно медпроцедуры у них просто нет возможности. За полтора года родители собрали 3 200 000. Сейчас им помогают еще два региональных фонда. Но суммы все равно пока не хватает даже на первую операцию.

– Мы перенесли поход в школу еще на год в надежде, что ребенка удастся вылечить. У нас ведь благоприятный прогноз! Если все получится, Ваня пройдет медико-социальную экспертизу и с него снимут инвалидность. У нас будет обычный мальчик!

Фото предоставлено Анной Симонцевой.

ВСЕ БОЛЬШЕ ВОПРОСОВ

Ваня – эмоциональный и позитивный. Любит рисовать яркими красками. Как и остальные мальчишки в играх предпочитает роботов и машинки. Несмотря на свой недуг, ребенок тянется к окружающим, но обратного желания общаться встречает все реже.

– Чем старше становится, тем больше переживай у Вани вызывает его состояние. Спрашивает, почему он не такой как все. Удлиненная стрижка, которая прикрывает область ушей, ему уже не нравится. Говорит: «Я же не девочка!» С детьми у него сейчас не очень складывается, потому что речь непонятная. Он недослышит, много раз переспрашивает. Это мы привыкли к: «Что, мам, а?» А детям просто неинтересно становится. Ребята злятся, и он сам. Очень надеюсь, что это все временно!

Реквизиты для помощи Ване: СберБанк карта 5469 1300 1612 8835 Анна Павловна Симонцева, МТС 8-920-452-86-98 Анна Павловна, Яндекс–кошелек 4100 1107 2220 5071.

Отчет о сборе можно посмотреть на страницах в «ВКонтакте» и Instagram.