Элли и три волшебных башмачка. Идет срочный сбор для решающей операции кузбасской девочке, родившейся с ножкой вдвое короче нормы
Алиса с мамой. Хотите помочь девочке с операцией? Контакты мамы в конце статьи.
Фото: Лариса МАКСИМЕНКО.
Сейчас у Алисы – три башмачка.
ЛЕВЫЙ – твердо стоит на земле, левая – ее здоровая опорная ножка.
ПРАВЫХ башмачков – два. В один обута больная правая ножка, этот башмачок стоит на протезе-ортезе, как на ходуле, зафиксирован ремнями-липучками. Внизу протеза-ходули находится еще один башмачок.
Такова – временно - конструкция медиков.
Ведь разница в длине ножек 17 см.
… Решающая – третья - серия операций начнется у шестилетней Алисы Сметаниной в январе 2027-го. Она удлинит больную правую ножку на 10 см. Она ведет к будущему, чтобы у девочки стало не три башмачка, а два, как у всех ребятишек на свете. Она, операция, дорогая.
- На этот этап лечения Алисе нужно 178513 долларов плюс допрасходы… Больше 17 миллионов рублей, - переводит мне доллары в рубли мама Татьяна и с надеждой добавляет, - одним нам сумму не осилить… Наша ножка – наша любовь и печаль… Спасибо добрым людям, что они - с нами.
Алиса- Элли и три ее башмачка. Доктор Пейли серией операций и реконструкций ведет девочку к тому, чтобы и правая ее ножка встала на землю. Фото - архив семьи.
Срочный сбор на третий этап лечения Алисы Сметаниной. Фото - архив семьи.
Ножка-мини. Первый бой. Поиск «своего» доктора. Отказ от проекта «пятка вместо колена»
Первое воспоминание Алисы о маме – счастье.
Первое воспоминание мамы об Алисе – роддом, личико родившейся, спелёнутой, показанной дочки, мысль «копия старшего братика!», и глаза в глаза, и счастье. Но после слов доктора – «удар», темнота.
- У девочки проблема с ногой, - сказал врач-неонатолог роддома.
- Что?
- Вам на УЗИ про это ни разу не говорили?
- Нет.
- Она никогда не будет ходить и... Смотреть ребенка будете?
Последняя жесткая фраза, пробившаяся сквозь остановившееся время, не просто подняла маму. Она кинула Татьяну в бой – за будущее ребенка. И мама бережно взяла дочку на руки, покачала, прижала, распеленала, увидела.
Разница ножек была большой, очень.
Алиса родилась длинноногой, судя по левой длинной ровной здоровой ножке.
А правая ножка была короткой, со ступней в сторону, с четырьмя пальчиками. И была согнутой, не разгибалась в бедре и в коленке.
И правая пяточка была на линии коленки левой здоровой ноги.
Пятка и коленка – на одном уровне.
- Что делать? Чем помочь? – метались мамины мысли, но долгожданной дочке она улыбалась.
– Как быть – дальше? –… но мама уже говорила Алисе, как сильно ее любит и что дома тоже любят и ждут папа и братик.
… А пришел день второй. Маму с Алисой отправили на рентген. Женщина-медик все время торопила.
- А ножка поджата. И я не знаю, как правильно взять, чтобы не навредить, и я пробую разогнуть, как требуют, - а дочка плачет... ТОГДА я поняла, нас ждет нелегкий путь, - рассказывая, снова проживает те минуты понимания и принятия ситуации мама Алисы. – … А рентген еще показал: отсутствуют тазобедренный сустав, малоберцовая кость…
…Наступил день третий. Все шло хорошо. Но малышка начала в один момент задыхаться. Мама, сама слабая после операции, почувствовала, бросилась к дочке – не дышит. Птицей пролетела с ребенком по больничному коридору – на пост, за помощью. Алису спасли.
… На четвертую бессонную ночь поисков в интернете мама наткнулась на анонс про доктора, который придет на передачу к Малышевой на ТВ. Врач, который удлиняет - вытягивает руки, ноги людям после аварий, болезней…И мама Алисы нашла того доктора в сети, отправила ему фотографию ножки Алисы. Он ответил сразу: когда будет выписка у вас на руках, позвоните. Не обещал. Но вниманием уже поддержал.
… Выписались из роддома. Вопрос, как в здоровой семье со старшим здоровым ребенком родилась малышка с больной ножкой, уже не звучал. Врачи еще в роддоме ответить на него не могли и помочь Алисе не могли.
А дома – как же их ждали!
- Леша, сын, так и сказал, впервые увидев Алису и услышав, что проблема с ножкой и побегать им вместе не получится. «Ну и что? Я все равно буду ее любить, она – моя сестренка».
… Вечером родители отправили выписку из роддома тому доктору в Москву, позвонили…Он ответил, что с детьми сам не работает, только со взрослыми, но когда-то давно с американцем – с доктором Пейли учился у Илизарова, потом Пейли вернулся в США и много лет развивает свою методику и у него свои аппараты на основе разработки Илизарова, и Пейли с такими детьми, как Алиса, работает. И московский доктор прислал ссылку на клинику Пейли. И Татьяна на страницы зашла. Нашла истории других ребятишек, кто лечится и какие результаты. Но четыре месяца боялась написать – было страшно услышать, что в их с Алисой случае надежды нет.
И тем временем, продолжает мама, она вышла на все ведущие российские клиники, услышала: «Ждем, ничего не делаем до шести лет, дальше – смотрим». И был от всех прогноз: будущее только с протезом.
- И когда я, наконец, отправила документы, написала Пейли в алисины четыре месяца и спросила, какой Ваш план лечения?... Он ответил: ждем, ничего не делаем до года, потом МРТ и сначала посмотрим сустав, тазобедренный. А пока - просто любите Элис.
… А любовь, и правда, творит чудеса.
Девочка со «сказочным» именем, данным ей братиком, мечтавшим с ней и в машинки погонять, и с мячом поиграть (кстати, и в то, и в другое они уже в годик гоняли, играли).
Девочка, о будущем которой в роддоме врачи ничего сказать не могли, даже ответить на вопрос, сможет ли Алиса хотя бы сидеть…
- Но, как показала Алиса, нет ничего невозможного. Она подросла и села, сама. Потом, в срок, начала ползать – на коленке здоровой левой ножки, опираясь на большой пальчик правой ножки. Ползала быстро - не догнать… И Алиса стояла в кроватке на левой здоровой ножке. Правой – могла опереться на что-то повыше или ею качать…
И родители уже знали, от самого Пейли, что подрастет Алиса и ему предстоит решить.
Или… развернуть правую (короткую) ножку на 180 градусов, убрать, удалить при этом коленку. А роль правого колена станет выполнять правая пяточка девочки. И будущее – только с протезом.
Или сохранить эту правую (короткую) ножку и с серией операций и реконструкций … вытянуть ее.
- … И в сентябре 2022-го мы приехали к Пейли на обследование, на консультацию. Он в конце сказал: «Не нужен поворот». И после этих слов у меня – слезы полились градом, от радости, - говорит мама, и у нее и сейчас в глазах те же слезы, потому что доктор тогда впервые увидел и впервые сказал: есть шанс поставить Алису на обе ножки, и пальчиками ног, и пяточками – на ковер, на траву…
Как вытягивают ножку - крошке. Впереди – этап третий…
В Польшу, к приехавшему туда Пейли, на операции для маленькой Алисе собирали всем миром. Простые люди и Благотворительные фонды. (Так было - на первый и второй этапы лечения. Так, новый сбор – для третьего этапа - идет сейчас.)
… 4 декабря 2022-го доктор за шесть часов сделал Алисе, в два года восемь месяцев, полную реконструкцию тазобедренного сустава. И реконструкцию колена и голеностопа. Так начинался первый этап лечения.
- И когда в первый раз открыли гипс и я увидела ножку, это было «Вау!». Это уже была прямая обычная опорная ножка, только все еще короткая! – рассказывает мама.
К тому же бывшая приподнятая («как на каблучке») стопа после операции встала на место.
И Алисе сделали протез "от голени". На протез встала ее правая ступня. И Алиса быстро научилась с протезом ходить правильно.
… А второй этап лечения прошел в той же польской клинике у Пейли через год с небольшим. На правую (короткую) ножку доктор поставил два раздвигающих аппарата – на голень и бедро.
Это им усовершенствованные аппараты, поясняет мама, на основе разработки Илизарова. Вообще у доктора Пейли вариантов несколько, разных. Есть даже внутренний, который ставится в кость и удлиняется с помощью магнитного замка, то есть без внешних спиц. Но Алисе доктор ставил аппараты внешние. Это спицы плюс шарниры специальные на таз и колено, чтобы сгибать и разгибать можно было. И для удлинения искусственно ломали кость, крепили верхнюю и нижнюю часть спицами, что шли от аппарата и фиксировались в кости. Аппарат подкручивали специальным ключом в нужном направлении. Раздвигая, наращивая кость.
У Алисы в сутки получалось плюс 1,25 мм.
И на втором этапе лечения бедро выросло на 5,2 см, голень на 5,4 см. И в феврале 2025-го, когда Алиса с мамой собирались возвращаться домой, рентген показал – разница между правой и левой ножкой была уже всего 14 сантиметров.
Алиса еще совсем маленькая. Пяточка правой короткой ножки от рождения была на уровне левой коленки. Фото - архив семьи.
Алиса у доктора Пейли, еще совсем кроха. Фото - архив семьи.
Алиса на предыдущем этапе лечения. Фото - архив семьи.
На предыдущем этапе лечения по удлинению бедра и голени. Фото - архив семьи.
Алиса во время второго этапа лечения с доктором Пейли. Тогда правая ножка выросла - бедро на 5,2 см, голень на 5,4 см. Фото - архив семьи.
Выписка из истории болезни. Разница в ножках Алисы сейчас 17 см. Фото - архив семьи.
... Но затем Алиса здорово подросла. И сейчас разница в ножках 17 см.
- На предстоящем - третьем - этапе лечения цель – правую (короткую. – Авт.) ножку удлинить на 10 сантиметров. Снова с помощью внешних аппаратов на бедре и голени. Операция будет в январе 2027-го, - объясняет мама. – Эта и следующие операции пройдут у доктора Пейли уже в Объединенных Арабских Эмиратах, в Ближневосточной клинике Paley Meddle East Clinik Abu Dhabi... Дальше в мае доктор закончит реконструкцию тазобедренного сустава. В сентябре - снимет аппараты удлинения с ножки.
И останется, для выравнивания ножек, всего-то ничего, семь сантиметров.
Но, поправляет меня мама словами доктора, Алиса растет, и разница в ножках может вырасти еще. Но в сентябре 2027-го ее протез уже станет, в высоту, все равно намного меньше.
И в 9 – 11 лет (на четвертом этапе лечения) доктор поставит пластины в левую (здоровую) ножку, в зоны роста, чтобы приостановить ее рост.
И в 12 – 14 лет (на пятом этапе лечения) пройдет еще одно удлинение бедра и голени правой (больной) ножки.
- И, мы все – все надеемся, разница в ножках уйдет, - волнуясь, говорит мама. - Алиса перейдет на обычную обувь… А если бы ничего годами не делали, то разница в ножках Алисы была бы, ко времени, когда она вырастет, 30 сантиметров.
... Про то, что Алиса прошла через боль, великое терпение и мужество за первые два этапа лечения, она уже не помнит. Была совсем маленькой. Помнит доктора, прогулки, игры с детьми.
... Про то, что скоро ей снова нужно будет пройти через боль, великое терпение и мужество – в 2027-м, она, уже большая, ей скоро семь, уже знает. Ей помогает спокойно ждать и поможет всё перенести огромное желание ходить, как и все. И Алиса понимает: это будет сложный период, но он закончится…
… И пока мы говорим с мамой, из розовой комнаты Алисы все чаще слышится «топ», «топ», легкое постукивание и движение воздуха от прыжка. Девчушка скачет на левой (здоровой) ножке по разным рисовальным, «кукольным» делам.
Потом легко проносится мимо – попить, на кухню, на левой ножке.
И если бы тети-гостьи Алиса не застеснялась бы.
И если бы правая (больная) ножка, с конца лета не разболелась («…мы сначала подумали, что на протезе перетрудили, потом по снимкам, по МРТ, отправленным Пейли, ему стало ясно, пора начинать третий этап операций, и протез пока не надеваем»)…
То по пути сейчас Алиса успела бы поддеть, пнуть – правой (короткой ножкой) – мячик.
А будь она с подружками с детского садика на прогулке, успела бы уже и пару раз прыгнуть через скакалку, через «невод» на одной ножке, когда скакалку девчонки «неводят» горизонтально, и все, чтоб под удар не попасть и не выйти из игры, должны подпрыгнуть.
Алиса же - легкая, быстрая, сильная, у нее и с мячом, и со скакалкой - получается.
Но в эту осень ей нельзя. И, прыгая осторожно в свою комнату назад на здоровой ножке, заодно спросив разрешения у мамы сделать переводку на ручку, «вот ту, с куколками», Алиса, нам видно в дверь, усаживается за книжки. Обычно читает с мамой, сколько-то сама, вслух, дальше - мама. Но мама сейчас занята. И Алиса листает «Волшебника Изумрудного города» - вперед, по картинкам узнать, чем приключения Элли в тех чудесных башмачках закончатся.
А так как картинки пересказывают не всё. И так как наша Алиса – наша Элли уже почти первоклассница, и знает, что чудеса – только в книжках-сказках раз и случились. А в обычной жизни чудеса рукотворны и порой движутся с самой коротенькой скоростью на свете – со скоростью раздвигания аппарата по удлинению кости…
И девочка, задумавшись, смотрит в окно.
Что видит она в мечтах?
… Она, Алиса, идет вперед. Северный Ледовитый океан, застывший под ветрами и морозами самыми причудливыми фигурами, кажется замёрзшей сказкой.
Минус продолжает падать, но Алисе жарко. Полюс близок. А там и станция. Она хорошо знает последний отрезок пути в обход трещины и торосов. Нужно быть внимательной. Не только ради себя, мамы, папы, брата. Она, врач, спешит на помощь.
И, ах, какая полярная ночь!
Торосы, вставшие на дыбы, кажутся кронами деревьев в инее.
Океан, дышащий, шевелящийся глубоко подо льдом, словно слушает, кто так легко идет по нему и, поняв направление и спешность шагов, пропускает.
Небо с треском прорезают всполохи. Северное сияние!
Полюс играет красками, перебирая и, наконец-таки, выбрав.
И после розовато-жемчужного небо темнеет и становится изумрудным. И под его трепетным сиянием «поднимаются» башни и шпили, висячие мосты, колесо обозрения и треугольные крыши. Это Изумрудный город взрослой Алисы - Элли. «Её» арктическая станция с переходами, «тарелка» связи, высокие мачты посредине снежных торосов, под северным сиянием и создавших на миг такой Изумрудный «город».
На станции работают ее друзья. Они делают важное дело. Одни изучают океан, погоду, движение льдов. Другие – магнитное поле. Третьи – космос, оттуда, с самой «верхушки» Земли…
Лев, кстати, там тоже есть, - морской котик, … вот снова показалась его черная точка невдалеке, в полынье, привлеченная и северным сиянием и Элли - Алисой.
И, по часовым стрелкам, уж наступает новый день, который на полюсе выглядит сейчас, как ночь. Но новый день приходит и он всё такой же - полон работы и поиска, доброты и тепла. Он такой, каким был вчера, каким будет сегодня и завтра, прекрасный, счастливый день…
И это не сон шестилетней кемеровчанки Алисы Сметаниной. А ее мечты, вперед рассказанные и теперь собранные мной, репортером, вместе. Ходить двумя ногами без какой-либо помощи, без ходули-протеза, самой. Вырасти и стать врачом. Пока Алиса не выбрала, каким. Будет лечить детей или лечить животных (Алиса обожает кошек). Будет помогать людям. Будет путешествовать. Непременно побывает на Северном полюсе.
Но вы скажете, до этого еще 20 долгих лет?...
Нет, мечте Алисы нужно и можно помочь уже сейчас. Начать с мечты самой первой – с операции на правой (короткой) ножке, которую можно еще вырастить – еще удлинить. Операция уже назначена на совсем близкий январь.
P.S. Хотите помочь? Карты привязаны к номеру телефона 8951 187 31 52 на имя мамы – Татьяны Викторовны С.
Сбербанк: 5336 6901 5841 5051
ВТБ: 6769 0700 2383 0038
Тинькофф: 5536 9141 1842 6521
P.S. После блокировки зоны роста на левой (здоровой) ножке и удлинения правой (больной) ножки, не останется ли взрослая Алиса невысокого или даже маленького роста? Или сможет догнать свою тонкую, красивую, высокую маму, рост которой 170 сантиметров? Время покажет, спокойно говорит мама Таня, добавив: среди выросших пациентов «их» доктора есть и высокие люди. И главное – не рост. А чтобы крепко стоять на ногах и надежно ходить.
Татьяна, Евгений Сметанины с детьми Лёшей и Алисой. Фото - архив семьи.
Слева - такой была правая ножка от рождения. Справа - так она выравнивалась и удлинялась после первого и второго этапов лечения. Фото - архив семьи.
Семья Алисы верит в помощь добрых людей - участников народных сборов Алисе на операции в клинике доктора Пейли. Фото - архив семьи.
Алиса и три ее башмачка. Фото - архив семьи.
Правая ножка Алисы после второго этапа лечения стала длиннее - бедро выросло на 5,2 см, голень на 5,4 см. В следующей - в третьей - серии операций ножка вырастет еще на 10 см. фото - архив семьи.
Алиса с мамой сейчас. Правая ножка, короткая от рождения, выровнена операциями и удлинена протезом. Но есть и дальше шанс, что ножка вырастет с помощью доктора Пейли до нормы.
Фото: Лариса МАКСИМЕНКО.
Сейчас Алиса с мамой читают "Волшебника Изумрудного города". "Какая интересная книжка!", - говорит девочка. Фото - архив семьи.
История Элли из книжки и история кемеровчанки Алисы-Элли замечательны добротой, единением, дружбой и взаимовыручкой. Фото - архив семьи.